罕见病青年梁智超：与“死神”赛跑的18年( 七 )
2万多一支“救命药”
2018年5月22日 ， 国家药监局等五部委发布《第一批罕见病目录》 ， 戈谢病作为121种疾病之一被收录其中 。
对于戈谢病这种罕见病 ， 有效的治疗方式有两个：骨髓移植或者长期注射进口药伊米苷酶注射剂(品名“思而赞”) 。 骨髓移植一时半会儿找不到合适的来源 ， 药物治疗就成为唯一的“救命稻草” 。
2009年 ， “思而赞”已通过审批在中国上市 。 这种特效药一支要23000元 ， 按照梁智超的体重 ， 每个月需要注射12支 。 每月仅药费就要27.6万元 ， 一年花费超过300万元 。
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