罕见病青年梁智超:与“死神”赛跑的18年( 三 )

医院对梁智超进行了脾脏切除手术 , “肿大的肝脾让孩子没法吸收营养 , 脾脏不切除就随时可能破裂 , 危及生命” , 梁智超切除的脾脏有将近7斤重 。

每晚三次查看儿子病情

2004年 , 经过惠州市儿童医院的检测 , 梁智超的病进一步确诊了 。 医生告诉王文妮 , 戈谢病是一种遗传代谢病 , 因为体内缺失一种代谢葡萄糖脑苷脂的酶 , 导致这些物质堆积在体内 , 引起不可逆转的器官系统损害 。

切除脾脏后的梁智超看起来和正常孩子没什么两样 , 他和戈谢病和平共处了7年 , 梁智超的食量很大 , 每顿要吃3碗饭 , 还很喜欢运动 。


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