罕见病青年梁智超：与“死神”赛跑的18年( 九 ) 18年25岁的他

陪同儿子与戈谢病战斗18年，对于全国关于戈谢病的医保政策，王文妮早已烂熟于心， “全国很多地方已经将‘思而赞’纳入了医保用药范畴。 2013年，上海将戈谢病纳入了地方医保范畴，药物成本的85%由政府报销；2015年，山东省青岛市将戈谢病纳入大病救助范围，市政府专项资金全部报销……”她说，省内的广州、韶关等地市已出台相关救助意见，戈谢病患者可享受一定的补助。以韶关为例，该市按100%比例救助每位戈谢病患者注射“思而赞” ，按每月1支提供救助。

“只要把戈谢病纳入医保，我们就能用上药，我儿子的命就有救了。 ”王文妮说，她现在最期盼的就是“救命药”能纳入当地的大病医保。

“我不想放弃，我想好好活着，我还这么年轻。 ”梁智超说。