罕见病青年梁智超:与“死神”赛跑的18年( 八 )

梁智超的父亲梁温仪每个月只有4000多元工资 。 去年 , 王文妮为梁智超申请了大病救治 , 从今年1月开始 , 儿子和她每个月有800元补助 。 但这对于治疗梁智超的罕见病来说是杯水车薪 。 如今 , 梁智超唯一接受的治疗就是吃成都一名老中医配制的用于保肝护肝的中药 , 以减轻全身各个器官的衰竭速度 。

王文妮告诉采访人员 , 儿子的病情并非无药可治 , 就是价格太贵 。 儿子只要按期注射“思而赞” , 就能和正常人一样生活 , 还能去上班 。 “有一名戈谢病患者已经是三个孩子的父亲 , 另外一名戈谢病患者也刚刚结婚 。 ”王文妮说 。

多地已纳入医保

幸而 , 目前国内已经有很多省市将“思而赞”纳入大病救助或地方医保范畴 , 这也让王文妮母子看到了希望 。


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