“熊猫宝宝”、“蓝嘴唇”…罕见病，你了解多少？罕见病

本文标题：《“熊猫宝宝”、“蓝嘴唇”…罕见病，你了解多少？》。小编欢迎语：欢迎您访问江苏龙网，我们关注江苏热点，关注您想关注的。关键词语：罕见病,遗传因素,健康。来源是：人民日报海外版。目前国际确认的罕见病种类约有6000种至8000种，它们绝大部分属于先天性、慢性病。我国罕见病患者总人数超过2000万。2月28日是第十二个国际罕见病日，今年的主题是“连接健康和社会关怀”。。。。

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2月27日，罕见病病友在北京天桥艺术中心的小剧场舞台上演出。当晚，在北京天桥艺术中心小剧场，一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属，在两位导演的指导下，经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排，将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。新华社采访人员张玉薇摄

“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。

每年2月的最后一天，是国际罕见病日。今年的国际罕见病日，中国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布，为121种罕见病诊疗提供依据。与此同时，国家卫健委宣布，建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》也于近日发布。

2018年5月，国家5部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种罕见疾病，并从今年3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药，对进口环节按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。这些文本接连发布，表明了中国有关方面对罕见病的重视和关怀，也让人们更加关注罕见病。