《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》发布( 四 )
报告强调 ， 将罕见病纳入国际公共卫生优先事项的全球政策框架尤为重要 ， 并建议采取具体的政策性行动 ， 为制定解决方案提供支持 ， 针对四个关键领域进行政策调整：协作诊断卓越中心、遗传筛查、数据共享和隐私保护 ， 从而支持和确保具体解决方案能够得以实施 。
罕见病发展中心主任、创始人、全球委员会成员黄如方表示：“作为一名罕见病患者和全球委员会成员 ， 我有义务为那些长期被忽视、处于缺医少药状态的罕见病患者群体发声 。 过去一年间 ， 我们携手全球专家一起努力 ， 成功制定了一份行动路线图 ， 助力缩短罕见病患者的诊断时间 。 现在 ， 我们将采取行动 ， 努力落实相关建议 。 通过这个平台 ， 中国可以向其他发达国家借鉴利用先进技术管理罕见病的经验 ， 与此同时 ， 我们也希望借此机会 ， 与世界各国分享我们的患者旅程 ， 共同致力提高公众对罕见病的认知 。 ”
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