《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》发布
经济日报-中国经济网2月28日讯 （采访人员 曲俊澎）2月28日 ， 时值国际罕见病日之际 ， 由武田、微软和欧洲罕见病组织（EURODIS ， 由800多个罕见疾组织联合组建）共同创立的消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（简称“全球委员会”）正式发布《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》（简称“报告”） ， 总结罕见病患者在诊断方面存在的主要障碍 ， 并提出克服这些障碍的可行建议 。 自2月20日起 ， 该报告在全球发布 ， 并在美国纽约、比利时布鲁塞尔的微软办公室以及北京同步举办发布仪式 。
发布会由罕见病发展中心主任兼创始人、全球委员会成员黄如方主持 ， 并特邀北京协和医院副院长、中国罕见病联盟秘书处秘书长张抒扬教授出席发表主题演讲 。 逾500名罕见病专家及倡导者出席本次会议 ， 一起就《报告》如何落地亚洲进行详细解读与深入交流 。 在现场研讨会环节 ， 黄如方携同亚洲专家 ， 从国际视野及本土视角分享深刻洞见 。
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