罕见病青年梁智超：与“死神”赛跑的18年 18年25岁的他

18年

25岁的他身患戈谢病常出血不止该病全国仅300余例 “救命药”多地已纳入医保

过去8年间，梁智超都把自己关在家中，每天唯一能做的事情就是看看书，望望窗外。他甚至不能保持同一个姿势坐上半个小时，因为股骨头坏死，坐久了，他就会浑身酸痛。

梁智超是惠州唯一一名戈谢病患者。这种罕见病，全国仅有300余例。戈谢病让他频繁大出血，血氧量极低，哪怕走上几步路也会气喘吁吁，呼吸困难，伴随而来的，很可能是全身各器官衰竭。风华正茂的他只能蜗居家中。 “虽然我曾彷徨与绝望，但我从来没放弃生的希望。我希望救命药能纳入医保，那样，我就能活下去了。 ”梁智超说。