罕见病青年梁智超：与“死神”赛跑的18年( 二 ) 18年25岁的他

广州日报全媒体采访人员肖欢欢

采访人员见到梁智超时，他正将洗好的衣服从洗衣机里拿到阳台上，刚走了几步，他就气喘吁吁。母亲王文妮赶紧扶着他在沙发上坐下，他拿起血氧含量测量仪一测，数值只有66(正常人大概是90以上) ，而心率则达到107 。

7岁时确诊罕见病

梁智超脸色煞白，嘴唇青紫，脸上布满了红色的颗粒，皮肤看起来十分粗糙，手指也有些变形。 “他没发病前可是漂亮的孩子呢。 ”王文妮翻出一叠梁智超小时候的照片，虎头虎脑，十分可爱。 7岁那年，姨妈在给他洗澡时摸到他肚子里有硬块，将他带到重庆市儿童医院。经过骨髓穿刺等多项检查，医院确诊梁智超患上了极其罕见的戈谢病。这种病的发病率约为五十万到百万分之一，全国戈谢病发病人数仅300余人，误诊率极高。