重视筛查，把好罕见病预防的第一关( 四 ) 2月28日下午

社会关注给患者以力量

杨艳玲还提到，有些罕见病的治疗药品并不昂贵，但遗憾的是，药品供应不能保证。杨艳玲说，罕见病医疗界一直呼吁，我国应该有自己的罕见病治疗药，呼吁政策上给药厂研发以支持。

天津医学会罕见病分会主任委员张碧丽、河北省药学会罕见病分会主任委员张松筠、山东省医学会罕见病分会副主任委员崔亚洲，分别从地方罕见病防治的角度发言。他们提出， 2018年5月份国家第一批罕见病目录的出台，对地方罕见病防治有巨大的推动，希望2月28日发布的《121种罕见病知识读本》，能发挥罕见病诊疗指南和教科书的作用。

北大第一医院儿科副主任熊晖从一名临床医生的角度谈了自己的体会。熊晖认为，《目录》和《读本》给临床诊断提供了一个很好的思路，他也建议从顶层设计上，构建罕见病登记注册平台。熊晖还希望，医生通过诊疗，传达给患者一种信念，理性、客观、坚强地对待疾病。