重视筛查，把好罕见病预防的第一关( 二 )
当好政府的智库 ， 替病人排忧解难
王琳提到 ， 从今年“罕见病日”的社会反响来看 ， 全社会对于罕见病的关注明显比以往高 ， 这是多年来厚积薄发的结果 。 在这种大好形势下 ， 专家学者更应该冷静 ， 当好政府的智库 ， 协助政府解决两个关键问题——如何把钱花到刀刃上、怎么给病人治病 。
王琳认为 ， 国家卫健委建立的新的工作机制 ， 加强了全国医院在罕见病医疗方面的协作 。 建立协作网 ， 是推进罕见病防治事业的一大进步 ， 接下来要考虑如何让这个协作网在地方有效运转起来 。
谢俊明提到要关注患者的生存质量 。 他认为 ， 政府、学者、医院所做的工作 ， 是搭建一个桥梁 ， 几方共同努力 ， 达到胜利的彼岸 ， 这个彼岸就是让患者活下去、健康地活下去 。
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