一针花了70万！ 泗阳宝宝成江苏首例注射治疗患儿( 二 )
**一针花了70万！ 泗阳宝宝成江苏首例注射治疗患儿**
面对可爱的孩子 ， 家人不忍心也不愿意放弃孩子 。 拿出家中的积蓄外 ， 亲朋好友借了不少 ， 爱心人士也捐献了一部分 ， 凑齐了首针的费用 。 11月27号 ， 多多接受了诺西那生钠鞘内注射 ， 据了解 ， 这也是江苏省首例接受该药治疗的患儿 。 术后多多呼吸平稳 ， 无不良反应 ， 病情平稳 ， 第二天出院 。
**一针花了70万！ 泗阳宝宝成江苏首例注射治疗患儿**
父亲 包杰：
根据使用情况讲 ， 孩子基本上用了这个药之后就没有生命危险了 ， 绝大部分孩子通过这个药就可以正常发育 ， 生长就可以像正常孩子一样 。
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据统计 ， 全国脊髓性肌萎缩病人约有5万人 ， 江苏为81人 。 多多注射首针后 ， 在两个月内还要注射三针 ， 以后每4个月打一针 。 包先生表示 ， 多多已经加入了中国初级卫生保健基金会对于脊髓性肌萎缩症患者的援助项目 ， 目前打的首针近70万元完全自付 ， 另外三针由该项目免费援助 。 此外在维持剂量治疗过程中 ， 患者自付1针治疗后 ， 免费援助1针 。
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父亲 包杰：
这个药的价格69.97万 ， 对我们普通家庭来说实在是天文数字 ， 而且这个药是需要终身治疗 ， 如果没有医保后期维持的情况下 ， 估计可能没有几个家庭可以承担的 。
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目前 ， 多多的个人低保申请已经通过 ， 每月获得520元的生活补助 ， 并且在大病医疗方面可以享受二次报销 。 尽管如此 ， 天价药品对于包杰一家来说实在困难了 。
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