一针花了70万！ 泗阳宝宝成江苏首例注射治疗患儿
江苏龙网：
今年8月26号和29号 ， 《楚风夜话》栏目持续关注了泗阳县18个月宝宝多多患罕见病脊髓性肌萎缩的消息 ， 这种病也是婴幼儿最常见的致死性疾病之一 ， 严重者甚至无法存活到两岁 ， 在当时治疗药物还没有正式上市 。 11月27号 ， 多多在苏大附儿院接受诺西那生钠鞘内注射治疗 ， 他也成为江苏省首例接受该药治疗的患儿 。
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30日上午 ， 采访人员来到泗阳县史集街道包杰的家中 ， 他们刚从苏州接受诺西那生钠鞘内注射治疗回到宿迁 ， 治疗后多多需要注意休息 ， 预防感冒 。
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父亲 包杰：
孩子注射完了之后 ， 24小时监护了一天 ， 在监护期间医生就是强调不能让其他人探望孩子 ， 使孩子防止交叉感染 。
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包杰的孩子名叫包瑞哲 ， 小名多多 。 在今年2月份发现孩子出现肌肉萎缩、发育倒退的情况 ， 辗转求医 ， 最终通过基因检测 ， 7月份确诊为脊髓性肌萎缩 。 今年2月 ， 诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准 ， 用于治疗脊髓性肌萎缩症 ， 并成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症的药物 。
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父亲 包杰：
5克12毫升 ， 这样一瓶药的售价是69.97万元 ， 因为它完全是进口的 ， 药的价格真的是比黄金要贵得多了 。
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