8 月 23 日,在东南大学附属中大医院的 DMD 医患交流会现场,有很多像张宇豪一样的孩子。很多孩子尚年幼,但因为长期服用激素,体型比同龄人要肥大许多。
" 呼吁社会更多地关注和重视 DMD 这种罕见病。" 东南大学附属中大医院神经内科副主任郭怡菁介绍,DMD 这种罕见病,目前尚没有治愈的办法,对于这些患儿家庭,只能依靠康护和精心照料来延长患儿的生命。
现场,很多 DMD 家庭都提到,希望大众能对 DMD 这种疾病有更多的认识,在 DMD 患儿出生前就进行相关的筛查,降低 DMD 患儿的出生率。
郭怡菁表示,目前,基因筛查和肌肉活检都是有效的筛查手段。若是女性的家族史中存在 DMD 患者,女性在怀孕时可以通过基因检测等办法对胎儿进行筛查。对于一些出现疑似病症的家庭,早发现早治疗,及时寻求专业医生的帮助,有利于延缓病情的发展。