南京户籍的“血友病”患者可申请慈善救助( 二 ) “玻璃人”一

鼓楼医院血液科主任医师周荣富介绍，血友病甲是一种与X染色体基因有关的出血性隐性遗传病。每5000-10000个男性中就有一个血友病甲患者。患者因反复出现自发性出血，导致关节损伤，或畸形致残。先天性因子Ⅷ缺乏为典型的性联隐性遗传，由女性传递，男性发病，控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体。患病男性与正常女性婚配，子女中男性均正常，女性为传递者；正常男性与传递者女性婚配，子女中男性半数为患者，女性半数为传递者；患者男性与传递者女性婚配，所生男孩半数有血友病，所生女孩半数为血友病，半数为传递者。

“血友病70%是来自遗传，但还有约30%无家族史，其发病可能因基因突变所致。”周主任介绍，目前，南京有200多名这样的患者，但只有一半在学友病治疗中心登记。由于一点小小的磕碰就有可能血流不止，这些患者常被称为“玻璃人”。周荣富透露，血友病发病后需要注射Ⅷ因子和Ⅸ因子治疗，目前治疗甲型血友病的进口药物，一支价格在1200元左右。由于医保可报销85%，剩余的15%南京户籍的患者还可享受慈善救助。他提醒市民，可以来中心登记，领取表格，申请慈善救助。

通讯员王娟南京晨报/爱南京采访人员戚在兵

南京血友病之家代表向医护人员赠送锦旗。

张可欣、钱秀华摄