南京户籍的“血友病”患者可申请慈善救助

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南京户籍的“血友病”患者可申请慈善救助

本文标题:南京户籍的“血友病”患者可申请慈善救助

(小编提示您本文原始标题是:“玻璃人”一磕碰便血流不止 南京户籍的“血友病”患者可申请慈善救助)

南京户籍的“血友病”患者可申请慈善救助

在南京,有这样的一群人,他们被称为“玻璃人”。并非因为身体透明看不见,而是一点小伤口都会血流不止,甚至危及生命,他们就是“血友病”患者。在南京鼓楼医院举办的第31个“世界血友病日”公益宣教活动上,该院血液科主任医师周荣富提醒,血友病多遗传,无故出血要警惕。

今年35岁的刘杰(化名)是南京血友病之家负责人,他本身也是位血友病患者。如果不是他自己介绍,外人根本无法想象这样一个阳光小伙子从小被病魔折磨长大。“我刚6个月大的时候,膝盖、肩膀有青紫,还有肿胀,去医院查出血友病。”刘杰告诉采访人员,因为患有血友病,上学时基本跟体育课无缘,生怕受伤流血。但即便这样,刘杰还是经历了一次惊心动魄的生死。当时,刘杰刚上初中,有一天突觉肚子疼,一摸发现一个拳头大的包块,父母赶紧送到医院,诊断为血友病导致的内脏出血。由于当地技术条件差无法进行手术治疗,医生建议只能口服药控制,希望不要再扩展。在煎熬了大半年后,幸运的是,内脏包块完全吸收了,刘杰奇迹般地活了下来,后来还顺利考入了南京晓庄学院,如今他与朋友合作开了家网店,专门销售电器,几年前还与心爱的女友结了婚,生下了一个健康的儿子。

刘杰介绍,在他们这个“大家庭”,一共有130多位患者,其中最大的有60岁,最小的还不到1岁,血友病患者每周都要用药。目前虽然是医保与自己双承担。但是对于没有工作的血友病患者来说就是一个很大的负担,作为“南京血友病之家”负责人他也呼吁社会更多的爱心人士和企业一起来关注这部分人群。


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