罕见病你了解多少？许多只有不到1%有效治疗方案( 五 )
罕见病确诊难
罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科 ， 临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识 。 在我国 ， 30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊 ， 科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善 。
每种罕见病都不太一样 ， 都有诊断上的难处 。 高误诊、高漏诊、用药难 ， 是罕见病患者共同面对的难题 。 中华医学会神经病学分会等发布的多发性硬化患者生存报告显示 ， 47%的患者不能被立即确诊 ， 38%的患者被误诊为其他疾病 ， 最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、血管病等 。 张抒扬说 ， 中国的罕见病患者面临的最大问题是 ， 所需药物大多是国外研制 ， 国产药品较少 ， 罕见病的治疗存在少药和缺医并存 。
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