罕见病你了解多少？许多只有不到1%有效治疗方案
[江 苏 龙 网] 提示您本文原始标题： 罕见病 ， 你了解多少？（健康关注）
“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这一个个看似美丽又可爱的名字背后 ， 是很多罕见病患者的痛 。
每年2月的最后一天 ， 是国际罕见病日 。 今年的国际罕见病日 ， 中国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布 ， 为121种罕见病诊疗提供依据 。 与此同时 ， 国家卫健委宣布 ， 建立全国罕见病诊疗协作网 ， 以加强我国罕见病管理 ， 提高罕见病诊疗水平 。 《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》也于近日发布 。
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