业界呼吁：缩短罕见病诊断时间提高公众客观认知( 二 ) 人民网北京2

“委员会正在支持三个试点项目，通过多因素机器学习模式识别症状；通过协作工具实现‘智能分诊’和开展临床遗传学家虚拟小组咨询；通过区块链等新兴技术，开发安全的患者注册平台和罕见病‘护照’ 。 ”上述负责人说。

罕见病发展中心主任、创始人、全球委员会成员黄如方表示：“作为一名罕见病患者和全球委员会成员，我有义务为罕见病患者群体发声。过去一年间，我们携手全球专家一起努力，成功制定了一份行动路线图，助力缩短罕见病患者的诊断时间。现在，我们将采取行动，努力落实相关建议。通过这个平台，可以向其他发达国家借鉴利用先进技术管理罕见病的经验；同时，我们也希望借此机会，与世界各国分享患者旅程，共同致力提高公众对罕见病的认知。 ”

北京协和医院副院长、中国罕见病联盟秘书处秘书长张抒扬教授表示：“委员会致力消除罕见病诊断壁垒，开发解决方案助力缩短罕见病确诊时间，这些行动至关重要，能够支持一线医护人员对下一步诊断措施做出更迅速的决定。未来我们也将继续与世界一流的罕见病专家通力合作，推动罕见病事业的发展。 ”