让罕见病患者不再“望药兴叹”【深度观察】( 二 )
近年来 ， 罕见病患者的用药困境已引发越来越多关注 。 2016年12月 ， 我国将扶持罕见病药物纳入“十三五”深化医改的重点任务；2018年 ， 发布了第一批国家罕见病目录 。
一些地方已经开始探索对罕见病药物的医疗保障措施 。 2012年 ， 青岛市针对罕见病建立以政府投入为主导、引入多方资源、实施多渠道补偿的救助机制 。 2016年1月1日起 ， 浙江省将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症等三种罕见病纳入医疗保障病种范围 。
罕见病药品能否纳入医保？国家卫健委有关负责人表示 ， 国家医保部门将结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素 ， 完善医保药品目录动态调整机制 ， 建立专利、独家药品谈判准入机制 。 通过专家评审 ， 逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围 。
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