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一家四口中三个是渐冻症患者 从不单向地接受馈赠( 二 )


很难说服这个家庭单向地接受馈赠 。 过年了 ， 同事送来坚果礼盒 ， 她们马上回赠了一盒饼干 。 看到采访人员两手空空上门 ， 她们反而松了一口气 ， “你这样好 ， 我们就不用想着怎么回礼了 。 ”
肖欢欢的一群同事 ， 慢慢找到能表达善意 ， 又不被拒绝的方式：有人开车经过她小区 ， 捎上她来单位；有人经过她的工位 ， 顺手帮她倒上一杯水；女厕所原先全是蹲便位 ， 有人找领导提议 ， 改成坐便 ， 并安装了无障碍装置 。
他们知道 ， 肖欢欢从不主动请求帮助 ， 总在她没开口前 ， 提前把事情做好 。 作为回报 ， 肖欢欢结束自己的工作后 ， 也常帮同事完成工作 。
坐在她后桌的颜芳 ， 是她认识了10多年的同事 。 午休 ， 颜芳小跑着去食堂给肖欢欢打饭 ， 怕饭凉了 ， 小跑着回到办公桌 。
肖欢欢很少和别人聊到自己 ， 也很少有人会主动询问她们家庭的事 ， 即使颜芳无意间提到 ， 也会匆匆结束这个话题 。 同事们回避渐冻症这个话题 ， 是保护这个家庭的方式之一 。
肖欢欢是一个好的倾听者 。 只要同事有话说 ， 同事不会从她的表情里找到一丁点不耐烦 。 她的同学结婚生子后 ， 常找她倒苦水 ， 有时能说一个下午 。 她即使头晕 ， 也强撑着继续听 ， 从不“回馈”任何建议 。 她认为别人的活动范围更广 ， 遇到的事情更多 ， 她没有太多生活经历 。 她在家庭里也习惯扮演倾听的角色 。 母女三人 ， 她的话最少 ， 饭桌上 ， 姐姐喜欢讲述哲学故事 。
客厅的中央是个铁炉子 ， 铺上桌布就成了饭桌 。 冬天 ， 母亲往铁炉子里添煤 ， 一家人烤火看电视 。
母亲景由珍是这个家庭唯一没有患上渐冻症的成员 。 女儿们没发病前 ， 她每周能腾出一天时间 ， 去集市摆摊卖毛线 。 后来需要照顾的家人变多 ， 她只能在家附近的马路上摆摊 ， 售卖单价两三元的小玩具 。 她还做过社区食堂的厨师 。
62岁的母亲讲究仪式感 ， 她努力让这个家与别人家看起来差不多 。 过春节 ， 她贴福字 ， 贴窗花 ， 腌腊肉 ， 电视墙挂上中国结 。 每年8月 ， 她用冰糖腌制当地出产的刺梨 ， 制作果脯 。
这个家也不缺少色彩 。 姐姐穿着粉色的衣服 ， 灰白头发的母亲穿着从网上买的卡通图案卫衣、牛仔裤 。
每天下午5点 ， 母亲准时站在小区门口等小女儿下班 ， 小区有一段坑坑洼洼的水泥路 ， 她不放心 。 她还要把大女儿抱进木桶里洗澡 。 她调侃大女儿 ， “一身骨头 ， 没什么肉 。 不重 。 ”
如今 ， 她患上心肌缺血 ， 有时把大女儿抬下轮椅后 ， 要躺一会才能缓过来 ， 只能辞去工作 。
女儿们劝她吃药 ， “你不能病了 ， 不然我们怎么办！”
她说 ， 如果时间可以倒流 ， 她渴望回到未出嫁前的日子——她也曾是被父母宠着的女儿 。
尽管这个母亲每天“罩着”两个女儿 ， 但女儿也用力保护母亲 。 比如 ， 曾有采访人员询问母亲过去的事 ， 拿着摄像机记录母亲激动得嘴唇颤抖的模样 ， 肖欢欢在旁边着急 ， “能不能换一个话题？”她担心母亲的身体 。 她问 ， “你们采访人员是不是只希望捕捉悲伤的镜头？”
3
成年后 ， 肖欢欢逐渐从母亲的肩上 ， 接过了养家的责任 。
上大学时 ， 她争当优秀学生干部 ， 用奖学金和助学金贴补家用 。 近几年 ， 她利用绘画特长 ， 周末辅导3个小学生学习绘画 ， 每月多收入200元 。 客厅的正墙上 ， 挂着4幅她大学时临摹的画作 。
她喜欢学院派的油画 ， 连一根头发丝也要画得清清楚楚 。 她喜欢法国画家保罗·高更的代表作《我们从何处来？我们是谁？我们向何处去？ 》 ， 这幅画把人类诞生、成长和死亡浓缩在一片热带雨林中 ， 勾勒出人的一生 。
她认为自己永远达不到画家的高度 。 她的画笔曾描绘过绿油油的草地、茂密的森林、森林中的别墅 ， 也曾勾勒过泛舟湖上的古人 ， 但这些画作大多是临摹品 。
她从没有领略过她画作中的美景 ， 连家附近的公园 ， 她都不愿去 。
她曾抱怨 ， 疾病阻碍了她追求画家梦 。 但这几年 ， 她想通了 ， 只要愿意继续画 ， 没有什么能阻碍梦想 ， 如果她中途放弃 ， 说明不够热爱 。
跟着她学画画的3个小学生 ， 经常自带零食来她家里 。 有学生把饼干掰成两半 ， 自己吃一半 ， 将另一半硬塞进老师嘴里 。 有时 ， 她教学生画美少女战士等卡通人物 。
一位学生家长说 ， 他请肖欢欢辅导孩子美术 ， 更希望孩子从她身上 ， 学会独立坚强 。


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