出专辑玩摇滚 这群罕见病患者组建了一支特殊乐队( 二 )
每周 , 崔莹和六七个同伴们都要挤出时间来排练 。 乐队是一个整体 , 需要大家配合默契 。 不过 , 在乐队成立之初排练时 , 却遇到了不少的困难 。 以前 , 我们基金会在南三环有一个办公室 , 工作之余 , 我们就留在屋子里练歌 。 崔莹说 , 办公室在一栋商住两用楼里 , 隔音效果并不好 。 练了没几次 , 乐队就遭到了其他住户的投诉 。 爱好归爱好 , 我们也不能影响到别人啊 。 于是 , 崔莹和队友们开始寻找能够练歌的专业场地 。 但是 , 大家发现 , 这样的场地找起来并不容易 , 便宜一点儿的 , 无障碍的条件不太好 。 你看 , 我出行的话 , 需要坐轮椅 , 如果没有坡道 , 就需要人来帮忙抬上去 。 条件特别好的场地 , 价钱又比较贵 , 这对于崔莹和队友们而言 , 每次排练几百元的支出 , 大家的经济负担又比较重 。 后来 , 经过反复比较 , 他们终于找到了一个价钱相对合适的场地 。 每次排练 , 所有人都是投入了自己全部的精力和热情 。 每次排练 , 崔莹和伙伴们是从晚上七点到十点 , 但是大家太热爱音乐了 , 有时候练着练着 , 就忘记了时间 。 有时候我们练完一看表 , 都夜里十一点了 , 这时候我才发现自己抱着吉他的手臂都酸得抬不起来了 。 尽管排练很辛苦 , 可是崔莹却很兴奋 。
收获:得到大家的认可
不必害怕那些阻挡 , 有梦说出来我们为你鼓掌 。
在辛苦付出的背后 , 崔莹和乐队的伙伴们也有了自己的收获 。 渐渐地 , 乐队出名了 , 病友圈里都知道有这么一支乐队 。 每次有什么公益活动 , 乐队也都过去帮忙助阵 。
在别人的印象中 , 公益活动上唱《感恩的心》或者其他一些受助感激类的歌曲已经成了惯例 , 但这在崔莹和乐队其他成员的眼里 , 这样的歌曲并不是他们想表达的 。 对于我们来说 , 我们不需要大家的怜悯和同情 , 我们需要的是大家能看到这群人真实的样子 。 因此 , 乐队的很多歌曲都是乐队成员或者病友群体写的词 , 反映出了自己真实的生活状态和心声 。
在歌曲背后 , 崔莹体会到的 , 除了理解、关心和支持 , 还有一些患者家属的不离不弃 。 我们去看望的一个两岁小病友做了骨髓移植后 , 一直住在无菌舱里 , 因为一些指标问题 , 迟迟出不了舱 , 孩子的爸爸妈妈就一直在外面陪着 。 崔莹说 , 这也是很多病友们曾经遭遇过的经历 。
今年五月份 , 8772乐队去西安参加公益节 , 大家一边唱歌 , 一边向参加活动的人们讲述自己的故事 。 演出结束后 , 一名中年男子迎了上来 。 原来他的孩子就是一名罕见病患者 。 在听了崔莹和同伴们的故事后 , 他说自己看到罕见病群体也一样能活出自己的精彩 , 人生也就不感到那么灰暗了 。 每次演出后 , 很多病友家属都会找我们 , 跟我们一起分享他们的故事 , 这也挺让我们感动的 。
其实 , 看到8772乐队这么热爱音乐 , 也有人劝崔莹和伙伴们要不要专职去做好乐队 , 毕竟乐队的每个成员都有自己的工作 , 只能抽出业余时间来进行音乐排练和创作 。 但是这个建议在崔莹看来 , 太不现实了 。 我们必须先得养活起自己才行呀 。
成立乐队的这几年 , 8772这支乐队陆陆续续创作了十多首歌曲 。 出一张属于自己乐队的专辑 , 让8772和罕见病群体的声音能被更多的人听到 , 是崔莹和队友们实现梦想的第一步 。 (采访人员 李环宇 )
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