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准妈妈身患罕见病 写给未出世孩子的信看哭所有人( 三 )

准妈妈身患罕见病 写给未出世孩子的信看哭所有人

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郭朋贺在轮椅上坐累了 ， 田晓猛就会蹲下来让郭朋贺依靠

熟悉郭朋贺的人都喜欢叫她呵呵 ， 因为她总是乐乐呵呵的 。 她和丈夫田晓猛一路走来的爱情故事 ， 也总被身边的朋友羡慕 。 然而美满的生活却因郭朋贺患上“疑难杂症”戛然而止 。 遍寻名医找不到病根 ， 2014年9月 ， 郭朋贺在北京被确诊为罕见病糖原贮积症II型（庞贝病） 。

庞贝病是一种遗传性罕见病 ， 发病率为四万到五万分之一 。 随着时间的推移 ， 患者可能出现心肺衰竭和运动障碍 ， 进而全身功能衰竭而死亡 。 得知病情后 ， 田晓猛觉得天塌了一般 ， 而郭朋贺却觉得挺高兴 ， 因为总算找到病因了 。

目前 ， 郭朋贺一家租住在北京接受治疗 。

妻子患上罕见病

一年药费200万

经过了解 ， 郭朋贺和田晓猛得知这个病并非无药可医 ， 只是进口特效药每年约200万元的费用 ， 让他们只能“望药兴叹” 。

与病友接触多了 ， 郭朋贺对庞贝病的了解越来越深入 ， 也希望大家能更了解这种罕见病 。 在田晓猛的鼓励下 ， 郭朋贺正式辞职 ， 全身心投入到庞贝病的病友组织工作中 。 田晓猛对她说：“开开心心的 ， 想做什么就做什么 ， 我支持你 。 ”


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