奶奶贴身照顾“渐冻”孙女十余年:每天只睡三小时

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新京报讯(采访人员周世玲)家住河北省衡水市武强县的女孩刘宣诺于1岁半确诊“渐冻症” , 该病目前缺乏有效的治疗手段 , 患者的初始症状是四肢和身体无力 , 后会逐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难 , 直至呼吸衰竭 。 医生当时告知奶奶张瑞欣 , 孩子“可能活不过3岁” 。 而张瑞欣贴身照顾10余年下来 , 刘宣诺如健康同龄人一样能学习、旅行 , 在刘宣诺眼中 , 张瑞欣是“奶奶妈妈” 。

今日(5月6日) , 张瑞欣告诉新京报采访人员 , 她常与孙女聊将来、死亡 。 而刘宣诺表示 , 即使奶奶去世 , 自己也会好好活下去 , “活着多快乐啊 。 ”虽然张瑞欣对孙女的照料被多家媒体报道 , 但在她看来 , “每个奶奶都会做到这样 。 ”孙女日后的照料是张瑞欣的顾虑 , 她希望自己走在后头 , 能一直照顾孙女 , 不然这会是“一生的遗憾” 。

奶奶贴身照顾“渐冻”孙女十余年:每天只睡三小时

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课堂上的张瑞欣和孙女刘宣诺 。 受访者供图

谈伴读:感谢学校 , 提供各种便利条件

新京报:什么时候发现孙女病情的?

张瑞欣:2004年宣诺出生 , 18个月大时 , 因邻居提醒 , 我带着宣诺多方寻诊 , 最终在北京确诊 , 宣诺身患“运动神经元损伤” 。 有医生曾告诉我 , 孩子很可能活不过3岁 。 当时我心情非常不好 , 甚至想自杀 。


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