罕见病患儿有了进食“绿色通道”
男婴出生后一个月被诊断患上罕见病脊髓性肌萎缩症 ， 吞咽功能渐失 ， 无法进食 ， 父母始终不放弃治疗的希望 。 如今 ， 男婴已7个月大 ， 武汉儿童医院专家为其胃部“开洞” ， 小家伙的营养摄入从此多了一条通道 。 经文献核实 ， 该患儿是湖北省内首名内镜下经皮胃造瘘术患儿 。
患儿小毅（化名）一个月大时 ， 妈妈李女士觉察到不对劲 ， “他似乎很懒不爱动 ， 而且手脚软软的、没力气” 。 李女士马上将小毅带到北京检查 ， 基因检测等检查结果提示 ， 小毅的SMN1基因杂合缺失 ， 被诊断为脊髓性肌萎缩症 。 这是一种常染色体隐性遗传病 ， 与“渐冻人”是同一类型的病症 ， 新生儿患病率为1/6000～1/10000 。 医生告诉小毅父母 ， 这类患儿因脊髓运动神经元退化 ， 导致骨骼肌萎缩、肢体麻痹 ， 常常会因肺部感染、进食障碍所致的营养不良或呼吸衰竭而夭折 。
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