原创<br> 罕见病的科普，怎么做才能引人关注?( 二 ) 原标题：罕见

【敲黑板划重点】

张昌盛：在临床工作中，总会遇到一些罕见病，比如霍奇金淋巴瘤、白血病。由于罕见，导致大众也难以理解，医生做科普时候也容易将这种罕见病讲成学术讲座。那么对于做罕见病的科普，我们该怎样做才能让大众容易理解，吸引他们的关注呢？

罕见病科普要找准切入点，用真实故事打动人

支修益：宣传罕见病要选合适的时间节点。比如：某位名人得了血液病，大众由于关注名人，导致他们也会关注名人得的病。这是做罕见病科普的好时机。

找好这个时间节点之后，接下来就是要学会运用多种表现手法把疾病说清楚，漫画、动漫、flash等都是非常好的科普形式，能让疾病变的更容易让大众理解。

还可以通过讲故事的办法。罕见病患者他们在诊断、治疗、情感、花费、跟医生的沟通都走过弯路，我们通过讲这样的真实故事可以吸引大众，给大众警示和帮助，增强他们战胜疾病的信心。任何疾病都有它可科普的点。

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我作为中国癌症康复协会的副会长，经常组织患者参与科普活动，让患者讲自己的治疗经历，这样的科普形式比医生单纯去讲一种疾病更让人信服，增加了科普的影响力。所以，做科普除了媒体和医生，还要有患者加入，多挖掘患者的故事，这样的科普才是完美的。

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