专家:防止“玻璃人”致残 预防性治疗是关键( 二 )

由于血液中天然缺少凝血因子 , 拔牙、摔倒、划伤这些小事也会给血友病人带来大麻烦 , 甚至危及生命 , 因此他们又被称为“玻璃人” 。 但专家说 , 血友病人虽然终生不可痊愈 , 但完全可以通过规范化的预防性治疗 , 重获高质量人生 , 也可以结婚、生子 。

据郑昌成介绍 , 以往受限于医疗条件 , 血友病治疗多采取按需治疗和低剂量治疗 , 不能有效防止患者的关节病变 。 而预防性治疗是“防患于未然” , 在未出血时就进行干预 , 但需要医疗保障的投入和基层医疗机构诊疗能力的提高 。

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何珂骏呼吁 , 要让更多患者、更多医生了解到预防治疗的重要性 , 如果做好预防 , 血友病的门诊治疗可以转化为家庭治疗和社区综合护理 , 从长远看将有利于患者生理和心理上摆脱疾病的枷锁 , 走出“玻璃人”的困境 。


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