青少年血友病患者体验法式“光绘画摄影”
4月13日 ， 9位血友病青少年患者和家人在世界血友病日（4月17日）前夕 ， 来到北京798艺术区 ， 体验了一场妙趣横生的“光绘画摄影”艺术工作坊 。 作为2019“中法文化之春”系列活动之一 ， 这次活动特邀法国摄影师Denis Darzacq及法国阿特黎尔艺术学校的老师前来指导 ， 帮助孩子们点燃想象力和艺术灵感 ， 创作出一幅幅充满童趣和生命力的摄影作品 ， 活动得到了北京血友之家罕见病关爱中心的大力协助 。
据了解 ， 2018年5月11日,血友病被国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》收录其中 。 全球范围内 ， 世界血友病联盟把每年的4月17日定为“世界血友病日” ， 旨在唤起全社会对血友病的关注 ， 并积极为血友病患者提供支持和帮助 。
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