国际罕见病日: “关爱PKU天生挑食家”活动引关注
中新网3月1日电 今年国际罕见病日之际 ， 2月28日 ， 一个名为“关爱PKU天生挑食家”的社交传播活动引发网友关注——
该活动通过邀请社会公众进行“挑食”测试 ， 测出自己的挑食指数 ， 大胆颠覆性解读“挑食”概念 ， 制造同理心 ， 让大众更加切身处地了解苯丙酮尿症(简称“PKU”)罕见病患儿的疾病痛处 ， 进一步普及PKU的疾病知识 ， 呼吁大家关注罕见病群体 ， 用实际行动给予PKU患儿及其家庭关爱、理解和支持 。
苯丙酮尿症(PKU)是7000多种罕见病中的一种 ， 在中国的发病率大约是1/11000左右 。 由于患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸 ， 苯内氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育 ， 严重影响智力发展 。
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