“为爱而生”2019国际罕见病日公益活动举办
经济日报-中国经济网北京2月28日讯 （采访人员 吴佳佳 通讯员 郝洁）2月28日是第十二个国际罕见病日 。 由首都儿科研究所主办的“为爱而生”罕见病日主题活动日前在京举行 。
首都儿科研究所党委书记刘中勋介绍 ， 去年国家卫生健康委等部门联合发布了《第一批罕见病》名单 ， 包括121种罕见病 。 据统计 ， 首儿所可以接诊的罕见病有百余种 ， 通过多学科联合等举措方便患者就诊 ， 并对医联体单位的医务人员进行罕见病诊疗指导 ， 提高罕见病患儿的治疗水平 。 近日 ， 首儿所还在新华CNC中对罕见病知识进行宣传 ， 希望更多的罕见病患儿得到社会的帮助 。 中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹表示,希望大家汇聚更多的爱 ， 在罕见病儿童的专业领域救治路上一起携手前行 。 罕见病患儿家长代表马志强讲述了孩子患病后的求医之路 ， 感谢医生精湛的医术给了孩子新的希望 。
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