15岁女孩身高1米86，却被死神设定“死亡闹钟” 巨人杀手

现代快报讯（通讯员顾建春采访人员臧晓松）15岁，身高1米86，拥有高挑身材的扬州女孩笑笑，却早早被死神设定了“死亡闹钟”。就在上个月，身高1米87的妈妈去世，只有42岁；而身高1米9左右的外公，也是在42岁时去世——这家人患有一种罕见的疾病：“马凡氏综合征”，这一疾病也被称作“巨人杀手”。

妈妈去世后，笑笑得知自己也患有马凡氏综合征，如今已经出现心脏不适等症状的她告诉现代快报采访人员，“知道自己可能活不长，有些难受。”

想给笑笑“续命”，可治疗费是摆在家人面前的一道“天堑”，爸爸龚先生希望能有好心人帮忙，让女儿摆脱命运的“魔咒”。

名词解释：

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马凡氏综合征

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属先天性遗传性疾病，其主要特征为患者身体细高，绝大部分患者死于心血管并发症，常见为动脉瘤破裂和充血性心力衰竭。国内外不少高个子运动员因此病去世。今年5月，马凡氏综合征已被国家列入第一批罕见病。

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笑笑的身高已经超过门框现代快报采访人员臧晓松摄

【死亡闹钟】

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妈妈遭遇“42岁魔咒”，15岁的她也会……

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