患儿福音！扬州将儿童苯丙酮尿症纳入重大疾病保障范围儿童苯丙酮尿症

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采访人员7月19日从扬州市政府获悉，该市已将儿童苯丙酮尿症纳入城乡居民重大疾病保障范围，且当地残联将对符合条件的因苯丙酮尿症造成残疾的儿童按规定提供基本康复项目免费服务。

据了解，小儿苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传性疾病。患儿出生时表现正常，新生儿期无明显症状，后在成长过程中逐渐表现出智力、运动、发育落后，头发由黑变黄，严重者会有中枢神经系统损伤，极大影响日常工作生活，也给患儿家庭带来沉重负担。

此次，扬州市将儿童苯丙酮尿症、四氢生物喋呤缺乏症等病种临床路径规定的必需检查项目、治疗药品及特殊治疗食品，纳入病种保障范围。定点救治医疗机构对列入新生儿遗传代谢疾病筛查的有关项目。儿童苯丙酮尿症纳入城乡居民重大疾病保障范围后，一个医保结算年度内，符合保障范围的医疗费用医保基金报销比例为70%，且医保基金最高支付总额为0—6岁1.7万元，7—13岁2.2万元，14—18岁2.7万元。将儿童苯丙酮尿症政策范围内个人自付费用纳入大病保险报销范围。对符合条件的困难儿童政策范围内个人自付费用纳入民政医疗救助或建档立卡低收入农户医疗扶贫保障报销范围。

今后，扬州市妇幼保健院将作为该市儿童苯丙酮尿症定点医疗救治机构，专门从事治疗药品和特殊治疗食品的采购管理工作。该办法已明确从今年6月1日起执行。